Sinds enkele weken is onze oudste zoon Laurens (5) over op een insulinepompje.
Een smartphone of smartwatch als brein die sensoren uitleest en de pomp aanstuurt heeft volgens ons de toekomst. Wij willen als gebruiker kunnen kiezen welke componenten we gebruiken. Er zitten werelden van verschil tussen sensoren, infusie-setjes, apps, pompen, etc. Wij willen keuzevrijheid in al die puzzelstukjes. Telkens wisselen naar behoefte en beste product, niet 4 jaar vast zitten aan set/systeem.
Er is in de open-source wereld erg veel mogelijk, met de pen gebruikten wij al reeds verschillende sensoren (Libre 2, Dexcom G6) en uploaden wij automatisch de glucosewaarden van de enkele bloed prik die we deden. Alle data ging naar een eigen opslag plek (Nightscout). Dit als centrale eigen opslag van alle informatie, ipv alle losse platformen (LibreView, Clarity, Diasend/Glooko, etc.). Er kunnen vervolgens vele apps aan gekoppeld om te monitoren/waarschuwen/statistieken mee te maken (Diabox, NightWatch, web Nightscout).
De pen heeft vele beperkingen, dus we zijn overgestapt op een pomp. Deze kan veel meer, zoals kleinere dosissen, gespreide dosissen, stoppen met toevoer (dat kan met langwerkende Tresiba niet), etc. Nu wij de ervaring van een open ecosysteem, was een gesloten oplossing zoals die van Medtronic of Tandem niet een optie. Dan zit je vast aan een bepaalde sensor, app, infusieset, etc. Wat als die niet bevalt? Wat als er een nieuwere/betere op de markt komt?
Onze keuze viel vrij snel op de Sooil Dana i pomp. De AnyDana-A 3.0 App hebben we begin mei 2022 bijna drie weken getest, daar konden we mee uit de voeten, maar is echt erg basic en denkt niet actief mee. Hij heeft voordelen t.o.v. de pen, want je kunt veel preciezere correcties ingeven, dual wave toedienen, basaal per tijdseenheid instellen, etc. Het is super fijn om via je telefoon een dosis te kunnen geven.
Maar ons doel was een closed loop, eentje die officieel en professioneel is. Onze TDD was laag en voor een 5 jarige vallen sowieso de meeste systemen officieel af. Het algoritme van de medische faculteit van Cambridge heeft wel een oplossing gemaakt: CamAPS. Deze app stuurt via je smartphone de pomp aan, die pomp doet zelf dus eigenlijk niets meer (die mag dus simpel, klein, ligt gemaakt worden). De sensor koppel je aan de telefoon in de CamAPS app. Anders dan bij de meeste loop systemen, praat de pomp niet met de sensor. Het lijkt dus meer op de DIY oplossingen (AndroidAPS, OpenAPS, Loop, etc.) die ook allemaal op je smartphone (of tegenwoordig soms als smartwatch!) draaien.
Ik zal eerst CamAPS eens laten zien: hoe zit de app er uit?
Draai de telefoon en je ziet alle actuele informatie:
Op het tweede tabblad kun je aangeven als je koolhydraten neemt.
Hierna volgt het toedien beeld:
Het menu:
De instellingen:
Op het derde tabblad kun je eventuele bloed glucose waarden ingeven:
Opmerking: via de Dana i app kon je de vordering van het toedienen van de insuline zien, maar in CamAPS is dus helaas dus geen status informatie.
Handig om meldingen te krijgen over sensoren, insuline, etc.:
Een voorbeeldje van de statistieken:
The good
1. Nachten doorslapen! Geen wekkers meer zetten om te kijken of zijn waardes wel gezakt zijn, of niet midden in de nacht ineens pieken.
2. Vergeet lang te kijken naar waardes. Je gaat vertrouwen op CamAPS en kijkt veel minder dan voorheen naar hoe hoog Laurens zit. Zelf continu monitoren gaat er dus deels af en dat geeft (geestelijke) vrijheid.
3. We hebben in de eerste maand (inclusief start in vakantie) al weer bijna 80% TIR. Met een mooi gemiddelde en minder standaard deviatie. Het algoritme blijft nog meer bijleren.
4. CamAPS is veel laagdrempeliger dan een DIY oplossing (OpenAPS/AndroidAPS/FreeAPS, etc.). De app is simpel en overzichtelijk. Je hebt echt het idee dat je goed ontzorgd wordt. Bij een DIY oplossing moet je veel kennis hebben en veel aandacht aan het finetunen van het systeem hebben. Dit begint plug-and-play te worden en kan met AI (bijv. weersvoorspellingen meenemen) en meer inputs (smartwatch met hartslag kan bijvoorbeeld fysieke intensiteit meenemen) ontzettend slim gaan worden.
5. Sinds 2 juni 2022 kan xDrip+ alle glucose data netjes uploaden naar bijvoorbeeld Dexcom of Nightscout. We hebben dus als ouders gewoon goed realtime inzage in de waardes van ons kind. Op de lockscreen van onze telefoons altijd direct zichtbaar, zonder een app te hoeven openen, of zelfs maar de telefoon te hoeven oppakken.
The bad
1. Onboarding kan nog veel beter. Installatie App niet vanuit Apple Store of Google Play Store, maar je moet de Amazon App Store installeren om vervolgens CamAPS te installeren. Daarna kun je nog niet registreren via de App, dat moet nog via de website. Een eerste setup is niet bijzonder gebruiksvriendelijk en vergt wat inzet/pogingen.
2. Vergoeding. CamAPS is niet gratis bij de Dana pomp en mogelijk niet vergoed door je ziektekostenverzekering. Ga dit goed na, want het is niet goedkoop.
3. De interface en menu opties zijn nog niet altijd even logisch. En we missen een optie om insuline toe te dienen zonder koolhydraten (een handmatige correctie, zoals wel mogelijk is om koolhydraten zonder insuline toe te voegen).
The ugly
-Bij de Dana pomp krijg je geen Abbott Libre 3 ondersteuning.
The I don’t know yet
Wij hebben nog geen ervaring met een omgebouwde G6 zender (Anubis), maar die zou goed behoren te werken.
Puzzelstukjes geven vrijheid
CamAPS gaat werken met meerdere sensoren (G6, G7, Libre 3) en meerdere pompen (Dana RS, Dana i, YpsoPump). Inmiddels is er ondersteuning voor de nieuwere rapportages van Glooko (Diasend). Ook staat de koppeling naar Dexcom Follow klaar voor activatie (men wacht op Dexcom). De app is zeer actief in ontwikkeling en krijgt geregeld allemaal nieuwe functies en verbeteringen.
Lees hier een bericht met de ontwikkelingen van CamAPS en changelog van de afgelopen tijd.
Conclusies
Wij zijn blij met de pomp en met de CamAPS app. Er zijn zeker verbeterpunten, maar overwegend zijn we positief. Een mee-denkende, lerende app, is heerlijk. Hij mag nog slimmer, maar we merken dat hij dat telkens aan het worden is.
Heb je een DanaRS/Dana-i/YpsoPump, en/of een Libre3/Dexcom G6, kijk of de CamAPS app voor jou ook een fijne oplossing kan zijn.
Ben je op zoek naar een pomp en weet je nog niet welke? Kijk wat voor jou belangrijk is, wat er mogelijk is. Voor zwangere vrouwen, kinderen onder de 7 is dit sowieso het enige officieel goedgekeurde loop systeem. Wil je mogelijk loopen met AndroidAPS, dan is de Dana pomp een optie. In de meeste andere gevallen zal ik de Ypsopump aanraden (Libre3 ondersteuning, lichter, kleiner, voorgevulde cartridges).
Goed extra leesvoer:
https://bionicwookiee.com/2022/08/21/mixing-camaps-with-xdrip/